Как это бывает┘

ВИЧ-положительный диагноз √ сильнейший шок. Его разрушительное психологическое воздействие усугубляется еще и тем, что представления общества о ВИЧ-инфекции и СПИДе основаны на растиражированных средствами массовой информации безграмотных ⌠страшилках■, в которых наличие ВИЧ-инфекции приравнивается к диагнозу ⌠СПИД■ и к неизбежности скорой смерти.

⌠Я работала в ведомственной больнице и сдала там анализ. Как-то утром меня позвал начальник, закрыл за собой дверь и говорит: у тебя ВИЧ-инфекция. У меня была сильная реакция. Даже вызвали родителей, чтобы они меня домой отвезли, не хотели одну отпускать■. [1]

⌠Я очень плакала, рыдала, даже пыталась отравиться. Я тогда была глупой девочкой, только что приехала из провинции, училась на первом курсе■.

⌠Мне тогда казалось, что СПИД ‑ это конец жизни. Помните, реклама была по телевизору: ⌠Я заразился и через восемь месяцев умер■.

Я сначала не поверила, а когда поверила √ начала молиться. Меня направили на обследование в Москву, и я решила, что если диагноз подтвердится, я выброшусь из поезда на обратном пути. У меня было представление, что я буду мучительно умирать месяц или два■. [2]

Некоторые женщины, употреблявшие наркотики, на момент обследования уже имели более ясное представление о том, что такое ВИЧ-инфекция. Наряду с сильным стрессом нередко диагноз был для них переломным моментом в борьбе с наркотической зависимостью.

Я сдерживалась, старалась не плакать при матери. У меня накатывались слезы, жалость к себе, но шока не было. Я слышала, что с этим живут, но все равно было очень больно. Первая мысль была: умереть или пойти ╚торчать╩. К тому моменту я уже не употребляла наркотики, лежала в реабилитационном центре и только благодаря этому осталась чистой √ не ⌠заторчала■.

Психологически я была готова, что у меня такая штука может быть, но когда мне объявили диагноз, я сначала не хотела в это верить. Первый вопрос, который у меня возник: сколько лет я еще проживу? Мне не хотелось умирать. И второй вопрос: как избавиться от наркотической зависимости, чтобы улучшить качество жизни на оставшиеся годы?

Сложившийся в обществе стереотип, что СПИД √ это ⌠грязная■ болезнь, часто влияет на отношение женщин, получивших ВИЧ-положительный диагноз, к себе, к своему телу. Даже когда женщины знают о невозможности бытового заражения, им все равно кажется, что они представляют опасность для окружающих.

⌠Вначале у меня было жуткое чувство брезгливости к себе. У меня двое детей, и я безумно боялась, что могу их заразить. Я чувствовала себя ужасно грязной √ не знаю, почему. Дети ходили за мной и плакали: ⌠Мама, ты нас больше не любишь?■

⌠Первое время у меня было так: приезжаю к маме, от еды отказываюсь √ только чай пью. Потом беру свою чашку, переворачиваю и ставлю в кипяток. Мама не могла понять, что со мной происходит■.

⌠Я тогда жила с сестрой и все время мучилась, что она по ошибке возьмет мою зубную щетку. Наконец стала просто прятать эту щетку от греха подальше■.

⌠Я чувствовала себя так, словно я зараза, которую нужно уничтожить■. [3]

В ситуации обследования на ВИЧ и сообщения диагноза медицинские работники должны сделать все возможное, чтобы хотя бы частично облегчить испытываемый пациентами стресс, разъяснить их права, рассказать о мерах предосторожности при половой жизни и невозможности бытовой передачи вируса, ответить на другие волнующие их вопросы. Согласно статье 31 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан, ⌠каждый гражданин имеет право в доступной для него форме получить имеющуюся информацию о состоянии своего здоровья, включая сведения о результатах обследования, наличии заболевания, его диагнозе и прогнозе, методах лечения, связанном с ними риске, возможных вариантах медицинского вмешательства, их последствиях и результатах проведенного лечения■.

Для защиты и обеспечения прав граждан в контексте эпидемии СПИДа существует специальный закон ⌠О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)■, который был принят Государственной Думой 24 февраля 1995 года (далее для краткости он будет именоваться Федеральным законом о СПИДе). По этому закону медицинское освидетельствование граждан на ВИЧ-инфекцию должно проводиться добровольно, с предварительным (то есть еще до забора крови и получения согласия пациента на обследование) и последующим консультированием.

Тем не менее, как показало исследование, проведенное в 1998 году общественной организацией [4] , ни в одном из существующих в г. Москве десяти кабинетов анонимного обследования═ на ВИЧ-инфекцию не производилось квалифицированное консультирование пациента при заборе крови (предварительное) и при объявлении результатов анализа (последующее). К настоящему моменту ситуация практически не изменилась. При первичном положительном результате анализа на ВИЧ-инфекцию пациентам поликлиник и других пунктов обследования объявляют, что результат анализа сомнительный, и направляют их в Московский городской центр СПИД.

Нарушения требований закона о том, что обследование должно быть добровольным и сопровождаться консультированием, носят откровенный и систематический характер. Большинство медицинских учреждений обследуют пациентов на ВИЧ, не только не спрашивая их согласия и не объясняя значения анализа, но даже не уведомив пациента, для какого анализа берется кровь. Во многих случаях в такую ситуацию попадают женщины, обратившиеся в медицинское учреждение по поводу беременности или гинекологической операции.

Елена П. была доставлена на ⌠скорой помощи■ в больницу для госпитализации по поводу гинекологического заболевания. При поступлении в приемный покой у нее в первую очередь взяли кровь на анализ. В течение двух часов пациентка, находившаяся в тяжелом состоянии, вынуждена была ждать в коридоре, и только после получения отрицательного результата анализа на ВИЧ ее перевели в палату. На протяжении всего срока госпитализации у нее еще дважды брали кровь для анализа на ВИЧ. Все три раза не только не проводилось пред- и посттестовое консультирование, но пациентку даже не ставили в известность о том, что у нее берут кровь на ВИЧ. Елена П. узнала, что ее обследовали на ВИЧ-инфекцию, только из выписки с заключениями врача и результатами анализов. [5]

Многие не знают о своем праве отказаться от обследования и получить от медработника объяснение значения анализа на ВИЧ, прежде чем═ дать согласие на забор крови. Но даже в том случае, когда пациентка знает свои права, она вряд ли решится настаивать на их соблюдении, опасаясь отказа в медицинской помощи [6] .

Можно предположить, что многие медработники либо незнакомы с положениями Закона о СПИДе, либо неспособны грамотно объяснить пациенту значение анализа на ВИЧ-инфекцию, либо надеются, что проверка пациентов на ВИЧ избавляет их от необходимости соблюдения общих санитарно-гигиенических правил [7] .

В СПИД-центре, куда направляют пациенток для подтверждения диагноза, они также не всегда могут получить необходимую им информацию и психологическую поддержку.

⌠Врачи мне ничего почти не сказали √ только то, что у меня положительная реакция на ВИЧ. Назначили на прием к терапевту. Терапевт тоже ничего не объяснила, посмотрела и сказала: ⌠Приходи через два месяца■.

⌠Я приехала в СПИД-центр, меня направили к врачу, но конкретно ничего не сказали. Не объяснили, что у меня есть какие-то права. А у меня было много вопросов: как жить дальше? Что мне можно, а чего нельзя? Смогу ли я создать семью?■

⌠Я проходила обследование в женской консультации по поводу беременности. У меня не было сомнений: рожать или не рожать, я очень хотела ребенка. Мне сообщили диагноз и толком ничего не сказали, сколько я ни допытывалась. Сказали только, что я на следующий день не умру, а это я и без них знала.■

⌠Врачи просто так ничего не сообщают. Если вцепишься мертвой хваткой, тогда скажут■.

⌠Там никому до нас нет дела. Я больше вопросов задала врачу, чем он мне■.

[1] Здесь и далее, если не указано иначе, цитаты взяты из интервью с ВИЧ-положительными женщинами в возрасте от 19 до 28 лет, впервые узнавшими о своем диагнозе в 1997 ‑ 99 годах. Интервью взяты в январе 2000 года.

[2] Интервью с ВИЧ-положительной женщиной, 1994 год.

[3] Интервью с ВИЧ-положительной женщиной, Украина, 1992 год.

[4] Доклад ╧1 ╚Нарушения прав граждан Российской Федерации в контексте эпидемии СПИДа╩, весна 1998 г., Российский фонд ╚ИМЕНА╩.

[5] Доклад ╧1 ╚Нарушения прав граждан Российской Федерации в контексте эпидемии СПИДа╩, весна 1998 г., Российский фонд ⌠ИМЕНА■.

[6] Такой отказ будет незаконным согласно═ ст. 124 УК РФ ⌠Неоказание помощи больному■.

[7] Статья 7, п. 3, 6 Федерального закона "О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)".